SMA疾病當前治療研討會

為員工安排了最新的待遇
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SMA科學委員會成員,衛生部官員和SMA協會參加了由衛生部通過視頻會議方法組織的“脊髓性肌萎縮症當前治療方法研討會”。


SMA科學委員會成員分享了會議上使用的SMA藥物的數據。 此外,他們還介紹了有關可能的基因治療的最新科學研究,這些研究最近就嶄露頭角。

在科學委員會的演講中; 直到最近,在2016年首次沒有對SMA進行任何治療的藥物退出市場,土耳其於同年表示,該藥物作為世界上所有SMA 1類患者的首批國家之一,可以免費獲得。 還要強調的是,此後不久,我們的2型和3型患者(較輕的一種疾病)並沒有包括在世界大多數國家的報銷範圍內,它們在我國是免費的。

指出這些患者沒有接受治療並且如果不等到2歲才接受基因治療會死亡的說法並沒有反映真相,科學委員會分享了以下信息:

“我們的SMA患者(已經完成了應用評估)仍然受益於這種治療,這種治療被稱為療效和副作用,並且已經在我國成功應用。

關於基因治療的數據是最近開發出來的,並且已經提上日程,在第一步中,我們的科學委員會立即對其進行了認真的審查。 僅在過去的2個月中,我們的科學委員會已收集了5次並檢查了有關該藥物的數據。

在科學平台上發表的有關基因療法功效的證據還不夠,也沒有證據表明它優於目前使用的療法。 一些研究報告了嚴重的副作用,尤其是肝功能衰竭和血小板計數低(出血趨勢)。

另外,作為基因療法應用程序的一部分,免疫系統需要至少抑制一個月,特別是對於一些體重較大的患者,此過程可能需要長達一年的時間。 在我們本來就很脆弱的SMA 1型患者中,感染和免疫系統受到抑制會帶來更大的風險,而不論哪種疾病,任何疾病的進程都可能是致命的。”

科學委員會成員,考慮所有這些科學數據; 他指出,基因治療的應用目前不適合現在,並且將繼續發展,其理由是現有數據在利弊比方面是不足的,具有有效功效的治療已經被使用,Covid-19爆發期間的免疫抑制可能會增加死亡風險。

SMA科學委員會每月召集一次會議,關注新療法的發展動態。 定期通知非政府組織和家庭。


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