Neurology Specialist Dr.指出DMD（杜氏肌肉營養不良）疾病是一種慢性進行性疾病。 古特金·庫特魯克（GültekinKutluk）表示，定期隨訪對於提高患者的生活質量至關重要。
Duchenne肌肉疾病協會秘書長BaranKöseoğlu表示，“ Nadir-X”項目旨在提高人們對稀有疾病的認識，這對於讓他們的朋友更好地了解學齡期DMD患者俱有重要意義。
說DMD是一種遺傳性疾病，會導致3至5歲的兒童進行性肌肉衰竭和無力。 對抗杜興氏肌肉病協會秘書長GültekinKutluk和BaranKöseoğlu就該病發表了重要聲明。
Neurology Specialist指出，DMD是一種遺傳病，在每3500-4000名男孩和女孩中，有1名是攜帶者，神經病專家說，它很少會給攜帶者的女孩帶來各種症狀。 GültekinKutluk說：“ DMD是與X染色體有關的隱性遺傳疾病。 它可以在沒有遺傳傳播的情況下發生，即沒有家族突變。 這就是為什麼遺傳諮詢非常重要。 只有這樣，才能在下一代中預防這種疾病。” 他說。
神經內科專家古爾特金·庫特魯克（GültekinKutluk）強調說DMD是一種進行性肌肉疾病，他說：“首先，他們有行走問題，爬樓梯和爬坡困難，他們開始使用10至12歲的輪椅。 在青少年時期，需要幫助移動手臂，腿部和身體。 通常，在20年代，呼吸或心臟問題開始突出。” 在說明中找到。
被診斷患有DMD的兒童家庭需要遺傳諮詢
Neurology Specialist Dr.說，不幸的是，尚未得知DMD的治愈方法。 古爾特金·庫特魯克（GültekinKutluk）解釋了這種疾病的產前診斷可能性： 但是，知道自己是DMD攜帶者的母親可以接受基因測試，並在懷孕期間對嬰兒進行DMD測試。 這些測試可提供高達95％的準確結果。 重要的是，被診斷患有DMD的兒童家庭必須接受遺傳諮詢。 通過這種方式，他們可以採用孕前IVF方法讓健康的孩子。 在懷孕期間，可以通過臍帶穿刺或羊膜穿刺術進行基因診斷，具體取決於一周。”
神經內科專家GültekinKutluk總結道：“ DMD是一種慢性進行性疾病。 定期隨訪對於提高生活質量非常重要。 早期治療和物理治療可以減緩該過程。 孩子可以每周遊泳一次。 此外，被動鍛煉，散步，騎自行車也可能有益。 為了不增加過多的體重，保持均衡飲食非常重要。 為了獲得蛋白質，他們需要大量食用牛奶和乳製品，並避免碳水化合物，糖和巧克力等熱量過多的食物。 定期睡眠很重要。 另外，對於兒童的認知發展而言，重要的是不要使兒童脫離社會生活，也不要使他們脫離社會。 他們應盡可能繼續上學。 不應忘記，最近研究的基因療法顯示出巨大的希望。”
抵抗肌肉疾病鬥爭協會秘書長BaranKöseoğlu表示，它們被納入“ Rare-X”項目中，該項目旨在提高人們對稀有疾病的認識，並說：“通過創建該漫畫書，他們的朋友，患有DMD的孩子可以更好地理解學齡DMD患者他說，他們旨在獲得朋友的支持。
巴蘭說，在土耳其大約有5000 DMD科塞盧，這是我們作為協會所做的最重要的活動，我們相互給予道義上的支持，並聲援我們集團的家人。 在這裡，我們與剛被診斷出來，陷入僵局，無法應付自己的麻煩的家庭共享麻煩，並儘力解決可能的麻煩。 DMD患者和他們要去的醫院要向更多的親戚充分披露，土耳其沒有執行國際醫療標準，每家醫院都抱怨其護理和治療方案彼此不同。” 說過。
大流行期間DMD患者遭受重創
BaranKöseoğlu指出DMD患者在大流行期間遇到了不同的問題，他繼續說：“我們有DMD兒童，由於封閉的診所，他們無法適當地進行控制和護理，他們無法按時獲得藥物進行治療，無法進行物理治療和游泳，並且病情惡化。 由於存在困難，我們在土耳其的法規和法律存在差異，但在每家醫院的應用國際標準方面都有所不同。 我們已經看到在大流行期間標準化治療的重要性。”
成為第一個發表評論的人