SMA患者科學委員會會議

我們的SMA科學委員會衛生部長Fahrettin Koca召開會議，以評估基因療法的最新進展。

科卡部長使用了以下聲明； “我想讓您知道，我們在治療SMA兒童方面採取了所有預防措施。 我們關注所有當前的發展，為他們做到最好。 我們的SMA科學委員會將決定哪種治療方法適合哪種患者。 我們確保在可以對其進行科學評估時採用這種治療方法。

我們的SMA科學委員會在線聚會並討論了議程中的問題。 我們的科學委員會由我們經驗豐富的SMA疾病治療科學家組成。

在他們的評估中；

1.研究了基因治療的最新進展； 在25/11/2020研討會之後，科學出版物中沒有其他證據表明該療法的有效性和可靠性，

2.有必要通過與媒體分享有關SMA的發展以及科學顧問委員會會議的決定，來增加書面和視覺媒體中正確信息的可用性，

3.在效率和可靠性方面沒有足夠證據的情況下，在我國不宜組織基因療法運動

4.有資料表明，我們在國外接受過佐爾根斯瑪治療的公民在返回我國後正試圖繼續接受Nusinersen治療，科學文獻中沒有關於同時使用這兩種藥物的安全信息，因此可能會出現嚴重的副作用，在這方面應採取必要的措施，

5.需要進行研究以確定SMA兒童通過治療後認知和身體發育對社會生活的客觀貢獻，

6.在會議上，接待了向衛生部就SMA篩查研究諮詢醫學遺傳專家的情況告知委員會，科學委員會獲悉了當前研究的最新進展並徵求了他們的意見。 需要強調的是，特別是在COVID時期，PCR儀器基礎設施是在我國發展起來的，在這種情況下，據指出，由TUSEB組織了有關婚前攜帶者篩查和新生兒篩查試劑盒開發的研究。 至關重要的是盡快在整個社會中實施篩選過程，尤其是試點應用，

7.必須增加Nusinersen治療中心的數量； 為了使治療標準化，據指出，除了確定將要使用的中心的標準外，還應為PCR，兒童/成人神經病學專家和相關部門組織培訓，以評估和標準化治療方法。

尊敬的公民，

我想讓您知道我們在治療SMA患兒方面採取了各種預防措施。 我們關注所有當前的發展，為他們做到最好。 我們的SMA科學委員會將決定哪種治療方法適合哪種患者。 我們確保在可以對其進行科學評估時採用這種治療方法。 從現在開始，請確保無論採用哪種治療方法都能改善孩子的生活，我們也將採用這種治療方法。

我們唯一的目標是為更健康的土耳其的所有成員服務。